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MalattieRare           Dirigenti dell’Azienda Sanitaria Pugliese Ciaccio, autorità dei Lions Club cittadini, rappresentanti dell’Università Magna Grecia e della Sanità Regionale, con proprie rappresentanze, hanno tenuto alto il contenuto formativo e scientifico del recente Convegno sulle “Malattie Rare”, tenutosi all’Auditorium del Seminario Teologico di Catanzaro, venerdì 7 aprile u.s. .

Il Convegno, dal titolo “le malattie rare: un mondo ignoto su cui fare luce”, è stato organizzato dai LIONS del capoluogo al fine di diffondere la conoscenza delle malattie rare nella popolazione ed in particolare in quella di età scolare. All’incontro, è stato invitato, quale “Istituto Scolastico Partner”, l’Itas B. Chimirri con una nutrita rappresentanza di allievi delle classi terminali, i quali, grazie al prezioso supporto dei propri docenti, hanno condotto delle interessanti ricerche sulle diverse malattie rare nell’ambito scientifico e sociale e relazionato sui risultati ottenuti, alla folta platea presente al Convegno.

 Significativa la presenza della Dott.ssa Teresa Rizzo, Dirigente Scolastica ITAS B. Chimirri Catanzaro, la quale, ha puntualmente sottolineato quanto sia attinente al tema congressuale, la presenza degli alunni dell’Itas B. Chimirri, veri “attori protagonisti del convegno”, sia in virtù del loro specifico indirizzo culturale e formativo e per le competenze professionali acquisite nel settore clinico, biologico e sanitario, sia perché molti di loro, saranno a breve proiettati nel mondo universitario, per diventare, magari, la nuova classe dirigente medica.  “Vivere con una malattia rara”, ha proseguito la Dirigente, “e non avere accesso alle terapie per programmare il proprio futuro, è un’esperienza doppiamente dolorosa”. Si congratula poi con i LIONS cittadini per la brillante iniziativa intrapresa, e con le numerose Autorità intervenute, verso le quali, offre la disponibilità della scuola, docenti e studenti, a collaborare, tutti assieme, per dare voce ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie: avere un obiettivo comune. “C’è una sfida sociale da affrontare”, sostiene la D.S., “contrastare i casi di abbandono scolastico, promuovere ed esaltare l’istruzione e la formazione, perché le malattie rare, spesso colpiscono la popolazione nella giovane età”. Conclude, infine, facendo riferimento al vuoto istituzionale che circonda gli affetti da queste patologie ed invita i Lions a voler coinvolgere anche il competente Ministero della Salute.

 Apprezzati per la valenza scientifica, gli interventi dei relatori: Dott. R. Iuliano, Coordinatore Distrettuale Lions e Gastroenterologo A.O.P.C. di Catanzaro; PDG G. Ferradini, Vice Presidente aidWeb; Prof. P. Ricci, Ordinario Medicina Legale Università Magna Graecia – Catanzaro in rappresentanza del Magnifico Rettore Prof. A. Quattrone;  Dott. S. Petrillo, Responsabile Dipartimento Malattie Rare Regione Calabria. I lavori sono stati conclusi con la relazione del Dott. Renato Rivieccio, Governatore del centenario Distretto 108Ya del Lions Club International.

Tutti gli interventi hanno condotto a fornire un momento di riflessione su una tematica attuale e di indubbio interesse come la ricerca scientifica sulle malattie rare, coinvolgere, quindi, ogni singolo soggetto operante nel settore scientifico, promuovere ogni iniziativa per l’approfondimento delle conoscenze su questo tipo di patologia.

Molto interessanti i lavori multimediali presentati dagli alunni dell’Itas B. Chimirri, Istituto Scolastico Partner nel convegno, per la loro pertinenza ai temi trattati e per la loro originalità, tutti indistintamente elogiati dalla folta e competente platea presente:

Samuel Fazio della classe 5^I, supportato dalle Prof.sse Giovanna Tarantino e Ada Ambrosini, ha realizzato un breve audiovisivo dal titolo “Insieme”, esaltando il nobile sentimento della solidarietà verso coloro che sono affetti da patologie rare e ai loro familiari, direttamente ed emotivamente coinvolti;

Angelina Gardini, Grazia Gentile, Tommasina Cristiano, Claudia Martino e Maria Francesca Quattrocchi della classe 5^C, coadiuvati dalla Prof.ssa Anna Minnicelli, hanno prodotto Il cineromanzo dal titolo “La dolce paura di Ninì”, in cui si presta l’attenzione sulle malattie rare e sui rischi connessi all’inquinamento ambientale: la cosiddetta “ecologia prenatale”, la cui finalità è la tutela del concepimento e della gravidanza anche da questi fattori di rischio;

Gli allievi Andrea Racinelli ed Elisa Garofalo della classe 4^E, affiancati dalla prof.ssa Adriana Adamo, hanno presentato “Hikikomori”, una sindrome psichiatrica sviluppatasi in Giappone e che colpisce i giovani dalla preadolescenza fino ai 30 anni;

Asia Paone, Michael Sangiuliano, Giorgia Battaglia, Denise Cilurzo, Sabrina Ciambrone, Simone Raso, Giovanbattista Iuliano e Miriam Servello della classe 5^D, supportati dai proff. Grazia Sestito e Alberto Rizzo, hanno relazionato con il lavoro dal titolo: “malattie rare: un barlume di speranza”, una sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Il lavoro racconta un caso vissuto proprio dagli stessi allievi, relativamente ad una malattia genetica rara autoimmune, dove ad essere colpiti, non sono solo gran parte delle cellule, ma anche il DNA;

Debora Placanica, Federico Tambè, Giuseppe Parrottino della Classe 4^D, unitamente a Maria Vittoria Maletta, Martina Leone, Marianna Morrica, Arianna Bonacci, Miriam Olivo, Cristina Franzè, Gregorio Sestito della classe 3^C, supportati dai Proff: Luciano Chiarella, Rosa Pelaggi e Luigi Cozza, hanno prodotto in PowerPoint l’affascinante “sindrome degli occhi di gatto”; così chiamata per la presenza del coloboma verticale negli occhi di chi ne è affetto. E’ una rara malattia genetica caratterizzata da trisomia/tetrasomia del braccio corto (p) e di una piccola parte del braccio lungo (q) del cromosoma 22;

Amelio, Frustaci, Giangregorio, Gariano, De Giorgio, Santoro, Garouan, Gardini, Pitingolo, Fazio della classe 5^I, nonché Gentile, Martino, Quattrocchi, Mercuri, Gardini della classe 5^C, ed Alecce, Allotta, Mazziotti G., De Santis, Chiarella, Tarantino, G. Palaia, M. Palaia, Genovese, Badolato, Paone, Valentino, Costanzo, della classe 3^I coadiuvati dai proff.: Giovanna Tarantino, Ada Ambrosini e Rosa Pelaggi, hanno effettuato numerose e differenti ricerche rielaborate in PowerPoint su differenti malattie rare, condividendone le conoscenze acquisite, ed esponendo i lavori redatti con relazioni audiovisive;

la classe 4^C nel suo insieme, ha partecipato al convegno elaborando un poster sull’albinismo e sue differenti forme. Il lavoro, esposto dal punto di vista genetico e biochimico, riporta l’incidenza mondiale e le differenti forme di albinismo, cause, sintomi e terapie. La classe è stata supportata dalle proff.: Alessandra Blasi e Vanessa Costa;

L’allieva Maria Lourdes Furfaro ha effettuato una approfondita ricerca su “Glicogenosi”.

Il convegno ha visto la partecipazione attiva degli studenti dell’Itas Chimirri, anche con una sensibile opera di raccolta fondi,  da indirizzare ad uno studente dell’Università della Calabria che si sarà distinto per una tesi di laurea o di specializzazione su un argomento inerente le Malattie Rare; della commissione giudicatrice, farà parte la stessa Dirigente Scolastica. 

A fine lavori, a conferma del pieno soddisfacimento di tutte le parti intervenute, è stato ratificato un significativo “Patto d’intesa” tra Lions, Az. Osp. P.C., Università, Regione Calabria e Itas Chimirri.

Il Dott. Roberto Iuliano, responsabile distrettuale dell’Associazione per le Malattie Rare, ha quindi consegnato il “PREMIO LIONS” per l’impegno umanitario contro le malattie rare, alla Dirigente Scolastica Dott.ssa Teresa Rizzo dell’Itas B. Chimirri di Catanzaro e alla Referente dell’Area di Progetto per l’Educazione alla Salute Prof.ssa Mariantonietta Ettorre, quale ulteriore testimonianza delle gratificazioni raccolte da tutti gli studenti protagonisti del convegno.

Agli studenti relatori presenti, sono stati indirizzati dai presenti al Convegno, segni di apprezzamento per l’impegno profuso nelle attività di ricerca, approfondimento ed esposizione dei risultati raccolti, soddisfazione che ha raggiunto e coinvolto emotivamente anche i propri familiari, i quali, hanno indirizzato alla scuola, segni di apprezzamento per quanto giornalmente, questa, con i propri docenti, mette in campo per la crescita formativa dei propri ragazzi.

                                                                                                                              La Funz. Strum.  Gestione del Ptof

Catanzaro; Aprile 2017                                                                                          Prof.  Luciano  Chiarella

Allegati:
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